Un total de 44 estudiantes de los grados de Medicina (23 personas) y Enfermería (21), realizan este curso la asignatura optativa “Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras”, con la que se ofrece al alumnado la posibilidad de conocer qué son dichas dolencias, las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren pacientes y familiares, así como actuaciones de prevención y detección precoz, investigación y formación. Se trata de una asignatura que comenzó a impartirse en el curso 2019-2020 y en la que colabora la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). El Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras se celebra hoy, 28 de febrero.
La responsable de la citada asignatura es Esther Vicente Cemboráin, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA. Según explica, es el sexto curso que se ofrece en el grado en Enfermería y el segundo en el de Medicina, y está “muy satisfecha” con “la gran aceptación” que ha tenido la propuesta. “Con esta asignatura se quiere dar a conocer, visibilizar y sensibilizar sobre la problemática a la que se enfrenta día a día el colectivo de pacientes y familiares, que conviven con una enfermedad rara las 24 horas del día, los 365 días del año, que no son únicamente temas sanitarios, sino que incluyen también aspectos sociales, educativos, laborales, de investigación, de asociacionismo, de formación o de información, entre otros ámbitos”, explica. Toda esta diversidad temática demuestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a las y los profesionales que les atienden o les van a atender en un futuro también de forma transversal y desde modelos de abordaje multidisciplinar. De ahí, destaca esta docente, “la importancia de que esta asignatura se pueda llegar a ofertar a otras titulaciones impartidas en la UPNA como Psicología o Trabajo Social, pero también a Magisterio, Fisioterapia o Relaciones Laborales y Recursos Humanos”.
Integrantes de la asociación GERNA, con estudiantes de los grados de Ciencias de la Salud y profesorado responsable.
En este sentido, este próximo lunes, día 3 de marzo, varias personas de la asociación GERNA van a dar a participar en la asignatura: acudirán al aula y, por grupos mixtos de estudiantes de Enfermería y Medicina, darán a conocer sus enfermedades y experiencias. Tras estos encuentros, cada grupo desarrollará un trabajo sobre una de las trece enfermedades raras que afectan a las personas de GERNA participantes y, al término de la asignatura, harán una exposición como parte de su evaluación final.
En concreto, las trece enfermedades raras sobre las que el alumnado desarrollará su tarea son las siguientes: esclerodermia, narcolepsia, neurofibromatosis, paraparesia espástica, síndrome de dolor regional complejo, síndrome de Ehlers-Danlos, esclerosis tuberosa, síndrome de Sjögren, marformación de Arnold-Chiari, osteodristrofia hereditaria de Albright, síndrome de Dravet, síndrome de Kenny-Caffey, síndrome de Phelan McDermid y miopatía distal.
Además de esta colaboración, GERNA también participó en la asignatura el pasado lunes 17 de febrero, de la mano de su trabajadora social y algunas de las personas que forman parte de la asociación, que explicaron al alumnado el porqué de la creación de GERNA, cómo se organizan y trabajan, cómo realizan la acogida de nuevos miembros y nuevas familias que entran a formar parte de la asociación y las principales demandas del colectivo hacia las y los profesionales del ámbito de la salud.
Qué es una enfermedad rara
Según explican las autoridades sanitarias, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes y, en muchas ocasiones, presentan un carácter crónico y degenerativo. Atendiendo a los datos disponibles, se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 70 y el 75% son de origen genético. El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra este 29 de febrero, precisamente para recalcar la idea de que son enfermedades poco visibles.
Para conocer con más exactitud el alcance y magnitud de la problemática asociada a las enfermedades raras en la Comunidad Foral, en 2013 se creó el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), que se integró en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), instaurado por el Ministerio de Sanidad en diciembre de 2015.