La ministra de Sanidad, Mónica García
El Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención extraordinaria por importe de diez millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), cuya aprobación está prevista por el Consejo de Ministros, establece una medida de carácter excepcional fundamentada en razones de interés público, social y humanitario. El Plan incorpora, además, la evaluación continua del mismo para garantizar que todas las personas que cumplan los criterios de acceso tengan los cuidados necesarios durante la vigencia del Plan.
Su finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, mediante la financiación de cuidados sociosanitarios de alta complejidad, al tiempo que se reducen las cargas económicas que soportan sus familias y personas cuidadoras. En palabras de la ministra de Sanidad, Mónica García, «esta medida muy concreta, extraordinaria y complementaria, ha sido diseñada pensando precisamente en quienes más lo necesitan». «Mientras la ley sigue su camino para hacerse plenamente efectiva, desde el Ministerio de Sanidad teníamos claro que no podíamos quedarnos de brazos cruzados».
Este Plan de Choque supone una medida complementaria a la Ley y el Ministerio de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 se coordinarán para que la transición cuando la Ley 3/2024 esté implementada sea lo más adecuada para las personas beneficiarias por esta subvención.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de curso irreversible, sin alternativa terapéutica, con una supervivencia de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico. Genera un elevado impacto tanto en la persona diagnosticada como en su entorno familiar y de cuidados debido a la alta complejidad en la atención que requieren estas personas en las fases más avanzadas de la enfermedad.
La rápida progresión de la enfermedad y la necesidad de mecanismos para una atención más ágil por parte de las instituciones motivaron la aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Esta ley fue fruto del trabajo de las personas afectadas por ELA y el consenso parlamentario, buscando agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y mejorar la coordinación sociosanitaria.
La ministra ha insistido en que «los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas», lo que, según destacó, «en enfermedades como la ELA, especialmente en sus fases más avanzadas, puede suponer una diferencia vital». Conscientes de que la implementación integral de la Ley 3/2024 requerirá tiempo por los propios plazos administrativos de los cambios normativos que incorpora, y ante el alto impacto de los cuidados complejos y su rápida aparición por la evolución de la enfermedad, se ha considerado necesaria esta medida excepcional. La subvención directa a ConELA se basa en la labor de acompañamiento y ayuda que esta entidad realiza, así como en su amplio conocimiento de las necesidades de cuidados en las fases avanzadas de la enfermedad y su mayor nivel de implantación en el territorio español.
«Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar. Que hay necesidades urgentes, diarias, cotidianas, que no entienden de trámites ni de plazos», ha afirmado la ministra durante su comparecencia. Por ello, este plan busca «aliviar, en la medida de lo posible, ese enorme peso que suponen los cuidados diarios».
El Real Decreto contempla una asistencia directa para cubrir los cuidados necesarios en casos de ELA avanzada con tetraplejia y necesidad de ventilación mecánica. La financiación contempla la contratación de los cuidadores profesionales con el fin de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes.
El cumplimiento de los criterios para que el paciente pueda recibir las ayudas del Plan estará a cargo de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud. Una vez hecha esta acreditación por el médico al paciente, será ConELA la encargada de tramitar la ayuda y la contratación de los profesionales cuidadores.
«La entidad ConELA será la encargada de gestionar esta ayuda, que va a permitir algo tan importante como la contratación de personal que pueda ofrecer una asistencia sociosanitaria adecuada», explicó la ministra, y añadió que la financiación también incluye «personal, suministros, desplazamientos, alquileres… todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tiene que llegar». Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas y ConELA podrá subcontratar aquellos servicios que considere necesarios, siempre que estén justificados y cumplan con los requisitos legales.
El Gobierno tiene previsto aprobar el Real Decreto en el plazo de un mes, con la resolución lista antes de finalizar julio, «para que ConELA pueda empezar a trabajar lo antes posible».