El 88 % de la atención a las personas psiquiatrizadas en Catalunya es doméstica y la hacen mujeres de la familia que sufren un alto impacto físico y emocional. La Guía para un cuidado democrático y colectivo propone un cambio hacia un modelo de atención más justo y cooperativo
Investigadoras de la URV han participado en la elaboración de un nuevo recurso pedagógico para mejorar el modelo de atención a las personas diagnosticadas con un trastorno mental grave. El objetivo de esta iniciativa, liderada por la UOC y financiada por el Instituto de las Mujeres del Ministerio de Igualdad, es contribuir al establecimiento de una red de cuidados para estos pacientes más justa y distribuida que evite la sobrecarga y el desgaste que supone para las mujeres, habitualmente familiares, que se hacen cargo de la mayoría de los casos. La Guía para un cuidado democrático y colectivo se ha presentado públicamente esta tarde y es uno de los frutos del proyecto de investigación CUSAM —Mujeres cuidadoras de personas con trastorno mental grave: retos para un cuidado democrático y colectivo—, en el que también han participado investigadores de la Universidad de Barcelona y de la Universidad Autónoma de Barcelona.
La guía que proponen pone de relieve cómo la desinstitucionalización del sistema de salud mental ha desplazado la responsabilidad de los cuidados al núcleo familiar, delegando a las mujeres tareas propias de los servicios asistenciales, como la supervisión de la medicación o la gestión de crisis. Según los datos que se presentan, el 80 % de las personas cuidadoras de familiares en Europa son mujeres, una cifra que se eleva hasta el 88 % en el caso de Catalunya. En un 36 % de los casos, estas cuidadoras, generalmente las madres de los pacientes, son las únicas responsables de su atención. Muchas acumulan más de 15 años de dedicación e invierten una media de 22 horas semanales, a menudo sin apoyo institucional ni reconocimiento. Estas condiciones les suponen un fuerte impacto físico y emocional: hasta un 77 % presentan niveles elevados de ansiedad o depresión y una de cada tres asegura que su salud física ha empeorado como consecuencia directa de las responsabilidades de cuidado.
«Ante este panorama, es urgente avanzar hacia un nuevo modelo de cuidados más democrático y colectivo, y este es uno de los principales objetivos de este recurso», explica Asun Pié, Investigadora del grupo CareNet, de la UOC. Pié es una de las coordinadoras de la publicación, que cuenta con una docena de autoras y autores y se fundamenta en las experiencias de mujeres cuidadoras. La guía es de libre acceso y se puede descargar en este enlace.
Las autoras advierten de que este no es un manual técnico con una pauta definitiva sobre cómo deben ser los cuidados dirigidos a personas en situación de sufrimiento mental «porque no existe un modelo válido para todos», pero sí se ofrecen herramientas pensadas para acompañar estos procesos y para hacer derivar los cuidados hacia un modelo más justo, inclusivo y feminista. «El cuidado no viene dado de entrada, sino que hay que construirlo con todos los agentes que participan en la red de cuidados. Lo que hace la guía es presentar criterios y condiciones para impulsar este proceso y responder a la pregunta de qué tenemos que hacer para activar redes de cuidado democrático y colectivo», amplía Pié.
Un espacio de diálogo abierto
El texto es fruto de una investigación cualitativa rigurosa, fundamentada en veinte entrevistas en profundidad a mujeres cuidadoras, cuatro grupos de discusión, dos sesiones con profesionales y otros encuentros de carácter divulgativo. Este proceso ha estado acompañado por un grupo motor formado por profesionales de la salud mental, activistas, investigadoras y, muy especialmente, mujeres cuidadoras. Lejos de plantearse como un manual con soluciones prefabricadas, la guía es un espacio de diálogo abierto, construido a partir de las experiencias, saberes y necesidades de las propias participantes con la voluntad de aterrizar en la práctica ideas y principios sobre los cuidados de la literatura científica.
Así pues, la guía ofrece un análisis crítico del sistema tradicional de cuidados de salud mental, reflexiona sobre emociones como la culpa, la soledad y la sensación de imprescindibilidad y presenta propuestas prácticas para establecer pactos de cuidados y activar redes de apoyo. Lo hace con un enfoque feminista, anticapacitista e interseccional que apuesta por el reconocimiento, la redistribución y la dignificación de los cuidados informales. Además, el proyecto se complementa con una serie de pódcasts que recuperan las conversaciones con las cuidadoras que han participado del proyecto.
Útil para un gran abanico de perfiles
La Guía para un cuidado democrático y colectivo está pensada principalmente para mujeres cuidadoras, pero también para personas psiquiatrizadas, profesionales de la salud mental, entidades sociales, familias y redes comunitarias. El trabajo tiene una vocación inclusiva y transversal, e invita a todos los implicados en los circuitos de cuidado, sea de forma directa o indirecta, a participar en su transformación. Las impulsoras del proyecto defienden que «es especialmente interesante para profesionales de atención primaria de servicios sociales que quieran acompañar estos procesos». De hecho, ya tienen una serie de personas interesadas en participar en un proyecto piloto que ponga en práctica los criterios de la guía, pero que todavía está pendiente de concretarse.
Además, Pié asegura que la guía llena un vacío en cuanto a los recursos existentes actualmente: «En el ámbito de la salud mental hay guías para la discontinuación de la medicación, la gestión colaborativa de la medicación o la atención en situaciones de crisis. Y en el ámbito de los cuidados hay guías dirigidas a otros colectivos, pero no hay ninguna pensada específicamente para personas con sufrimiento mental. Nuestro trabajo es el primero que articula ambos campos, y lo hacemos con mucha vocación práctica y transformadora», argumenta.
El objetivo final del proyecto es abrir espacios de diálogo entre personas cuidadoras, psiquiatrizadas y otros miembros de la red de apoyo; promover acuerdos de cuidados basados en deseos, límites y responsabilidades compartidas; visibilizar las desigualdades de género, clase y origen que afectan al trabajo de cuidados; ofrecer herramientas para construir redes comunitarias alejadas de la lógica individualista y biomédica, y reivindicar los cuidados como un derecho humano fundamental para todas las personas implicadas.
El trabajo defiende que hay que entender los cuidados como una responsabilidad colectiva, un paradigma que a las impulsoras del proyecto todavía les parece lejano. «Estamos un poco más cerca que hace unos años, pero necesitamos apoyos materiales que, como éste, ayuden a cambiar la visión que tenemos de la naturaleza humana, superando la ficción de la autosuficiencia y construyendo una organización social basada en redes de cuidado, más conectada y humana, para afrontar la crisis global actual», concluye la investigadora de la UOC.
