El Pabellón Rey Felipe VI acogerá el próximo día 22 de marzo el concierto benéfico que el cantante asturiano Melendi ofrecerá a favor de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El evento Melendi por la ELA pretende crear conciencia en la sociedad sobre qué es esta enfermedad y cuál es el día a día de los enfermos que la padecen, así como de sus familias.
Todo el beneficio del concierto será donado a Fundación Francisco Luzón para el proyecto “Plataforma Registro Nacional de ELA”, un proyecto impulsado por la fundación para la creación de un espacio de recogida de datos sanitarios y socioeconómicos detallados y estandarizados, que estará a disposición de los investigadores en ELA para que puedan trabajar en lo que se conoce como medicina de precisión (el tratamiento adecuado, para el paciente adecuado, en el momento adecuado). De esta forma desarrollarán ensayos clínicos innovadores (haciendo uso de inteligencia artificial y Big Data) que lleven a diseñar estrategias más efectivas para mejorar el diagnóstico y encontrar una cura.
Al concierto asistirá una representación de la comunidad de la ELA, formada por pacientes, familiares y cuidadores. Esta enfermedad afecta a 4000 personas en nuestro país.
El coste de las entradas es de 45 € en pista y de 55 € en grada (más gastos de gestión) y se puede adquirir a través de este enlace.
Las personas que quieran contribuir a la investigación de la ELA sin asistir al concierto podrán hacerlo a través de la “Fila 0” en la plataforma de venta de entradas, o bien hacer su aportación en la web de la Fundación Luzón.
Durante todo el mes de marzo la Fundación Luzón va a poner en marcha el reto solidario “Boadilla del Monte con Melendi contra la ELA”, a través del cual los interesados podrán realizar su aportación. Se esperan recaudar 50.000 euros que, sumados a los beneficios del concierto, impulsarán el proyecto “Plataforma Registro Nacional de ELA”. Accede desde aquí.
Las empresas y entidades que quieran sumarse a la marea solidaria pueden ponerse en contacto con la Fundación escribiendo un email a colabora@ffluzon.org. Recibirán un dossier para colaborar, donde se les informará de los beneficios fiscales que tiene contribuir a esta causa.
Asimismo, la Fundación sorteará diez entradas entre personas con diagnóstico de ELA y sus acompañantes, permitiendo que puedan participar en el concierto para brindarles un espacio de integración y bienestar.
La Fundación Luzón nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón, quien fue diagnosticado con ELA. Desde sus inicios, trabaja para impulsar la investigación de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los enfermos y visibilizar la enfermedad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas, encargadas de controlar el movimiento. A medida que estas neuronas se dañan y mueren, los músculos del paciente se van paralizando, dificultando el control de los movimientos voluntarios. La ELA es una enfermedad de la que no se conocen las causas, no hay una prueba diagnóstica y no tiene tratamiento. Es considerada una enfermedad rara porque hay pocos afectados, cada caso es único y su investigación se dificulta al no existir datos fiables estandarizados. De ahí la necesidad de desarrollar la Plataforma Registro Nacional de ELA.