Pamplona, 25 de febrero de 2025.- “Los cuidados paliativos se deben planificar antes de que el paciente pierda la capacidad de expresar su voluntad”, esta es una de las principales conclusiones del webinar ‘Introducción a los Cuidados Paliativos en Demencias: Cuidado, sentido y dignidad en pacientes con Demencia’, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y que ha contado con la presidenta de SECPAL, la Dra. Elia Martínez.

El envejecimiento de la población va a provocar el incremento global de personas con demencias; de hecho, durante su intervención, Martínez ha explicado que, según estima la OMS, las personas con demencia ascenderán a 78 millones para 2030 y a 139 millones para el año 2050.

Ante el incremento de personas que en un futuro vivirán con demencia, la doctora ha recomendado que, antes de llegar a un estadio avanzado de la enfermedad y de la consecuente pérdida de la capacidad de expresar la voluntad por parte del paciente, se planifiquen los cuidados paliativos de manera temprana.

La experta ha abordado, en primer lugar, lo que constituyen los cuidados paliativos, y se ha referido a ellos como “el abordaje interdisciplinar especializado en prevenir y aliviar el sufrimiento del paciente y, por ende, dar soporte para alcanzar la mejor calidad de vida posible en estos pacientes”. Además, ha puntualizado que “con los cuidados paliativos no se pretende acelerar ni retrasar la muerte del paciente, sino acompañar a la persona en la etapa final de su vida”.

En segundo lugar, Martínez se ha referido a los cuidados paliativos eficaces como aquellos que mejoran el control de síntomas, reducen la sobrecarga del cuidador, y favorecen la toma de decisiones en el seno de un correcto flujo de información, es decir, teniendo en cuenta las necesidades del paciente y del cuidador.

A su vez, Martínez ha incidido en el desafío que supone la toma de decisiones para las personas que viven con demencia, ya que se deben tener en cuenta los valores y preferencias del paciente de cara a posibles complicaciones y ha destacado la figura del representante, que con frecuencia debe asumir la toma de decisiones, que debe ser acorde a los deseos del paciente.

Esta jornada virtual es la primera de una serie de sesiones en las que se tratarán aspectos esenciales de los cuidados paliativos en el abordaje del Alzheimer y otras demencias. Durante su intervención, la doctora ha explicado la importancia y los beneficios de la atención paliativa dentro del complejo mundo de las enfermedades neurodegenerativas.

El cuidado carece de reconocimiento social

Durante el webinar, la ponente ha expuesto que “el cuidado siempre va a estar presente, porque es una necesidad derivada de la condición limitada y vulnerable del ser humano”, y ha incidido en que la necesidad de cuidados es básica, tanto para el que es paciente como para el que ejerce de cuidador.  

A este respecto, la doctora ha afirmado que “necesitamos que el cuidado tenga el reconocimiento social que merece, aunque no se trate de una actividad cuantificable ni mercantil”. Además, ha explicado que se debe articular partir de elementos como la flexibilidad, la gestión de imprevistos o el sentido de la responsabilidad.

 La importancia del cuidador

Por último, Martínez se ha referido a la figura del cuidador como aquel que realiza un acto de amor: “Ser cuidador es enfrentarse a muchos problemas, ya que un ser querido está cambiando; les obliga a cuestionarse cosas que antes daban por sentadas, ya que no se trata de una ciencia exacta, por lo que deben aprender de sus errores y de quienes los cometieron antes que ellos”.

Entornos amigables y solidarios con las demencias

Este encuentro está recogido dentro de las actividades planteadas en el plan operativo 2025 de la Confederación incluido en el proyecto ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, una iniciativa que tiene el objetivo de contribuir a la normalización, percepción, consideración y complicidad hacia las personas con Alzheimer y otras demencias. Evitando situaciones de exclusión y rechazo, consiguiendo entornos amigables y solidarios con las demencias, fomentando las sociedades no excluyentes, y contribuyendo así, al empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias. Puedes acceder a todos los webinars aquí

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es