El Espacio Alma de Almería ha sido escenario, este viernes, de un emotivo acto con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en el que administraciones públicas, entidades sociales y personas afectadas se han unido bajo un mismo mensaje: dar visibilidad a la enfermedad y exigir avances reales para quienes la padecen.
Convocado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), entidad miembro de FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad), el acto ha contado con una amplia representación institucional y un ambiente de unidad y sensibilidad compartida. Entre los asistentes ha estado, como no podía ser de otra manera, la concejala de familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez.
La edil ha destacado la importancia de reivindicar “las necesidades de los enfermos de Esclerosis Múltiple en un día como el de hoy”. “Estamos avanzando, concienciando a la ciudadanía y mejorando la calidad de vida de todos los afectados”, ha dicho la concejala, quien ha recordado que hace tan solo unos días desde el Ayuntamiento de Almería se ha donado a la asociación AEMA los fondos recaudados de la XII Carrera de la Mujer, que ascendían a 2.980 euros.
Laynez ha agradecido que el acto conmemorativo y la lectura del manifiesto se haya realizado en el Espacio ALMA, que recientemente ha sido distinguido en los Premios Sociedad Inclusiva que entrega la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
La lectura del Manifiesto ha corrido a cargo de Don Alfonso Acacio, director de la Residencia de Gravemente Afectados de FAAM, quien ha puesto voz a las reivindicaciones de un colectivo que, pese a las dificultades, no deja de luchar por su dignidad y derechos. El manifiesto contaba como eje vertebrador con un decálogo de reivindicaciones como la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico sin desigualdades entre comunidades autónomas ni centros hospitalario, incrementar los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos o asegurar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas que mejoren la vida de las personas afectadas y sus familias.
‘Navegando juntos la esclerosis múltiple’ es el lema que este año ha guiado la campaña, con el que AEMA ha querido subrayar “la necesidad de un diagnóstico empático y un reconocimiento justo del grado de discapacidad, acorde con la realidad de esta enfermedad neurológica, que afecta a más de 55.000 personas en España y se estima que más de 1.500 en la provincia de Almería, tal y como ha declarado Isabel Martínez, presidenta de AEMA, que ha encabezado el acto, arropada, además de por Paola Laynez, por el presidente de FAAM, Valentín Sola; el subdelegado del Gobierno, José María Martín; el delegado territorial de Salud, Juan de la Cruz Belmonte; el delegado de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Francisco Bellido; el diputado provincial de Bienestar Social, Igualdad y Familia, Ángel Escobar; y concejales de la corporación municipal de la capital.
Sumar y avanzar
El presidente de FAAM, Valentín Sola, ha querido señalar que “formamos todos un equipo, tenemos que estar unidos para sumar y avanzar. Hoy es un día para hablar de esperanza y decir que todas las personas que en tienen esclerosis tienen donde acudir, que no están solos, es muy importante el valor de las asociaciones y quiero ponerlo en valor, tener al lado a gente con experiencia es muy importante, contar con ese apoyo de gente con experiencia y capacidad”.
El subdelegado del Gobierno en Almería, José María Martín, ha asegurado que “este 30 de mayo es un día para felicitar y reconocer la labor de AEMA y a la vez una jornada para hacer un llamamiento y recordatorio de los derechos que legítimamente están reivindicando porque les corresponden”. Martín ha explicado que “se trata de derechos en el ámbito de la salud, la discapacidad y la dependencia y que necesitan que se cumplan con plazos efectivos”.
El delegado territorial de Salud y Consumo, Juan de la Cruz Belmonte, ha querido resaltar que «se ha dado un paso importante para que entre todas las asociaciones podamos exigir a los gerentes sanitarios las actuaciones que nos transmitís. La esclerosis múltiple es muchas veces una enfermedad muy silente y a veces no se le da la importancia y detección precoz que se necesitaría. Desde la Consejería estamos llevando a cabo sesenta y cuatro estudios clínicos activos para mejorar la detección precoz y la mejoría de los tratamientos en una apuesta muy decidida por nuestra parte, pero no es suficiente, tenemos que avanzar toda la sociedad y hay que poner en valor en tejido asociativo”.
Por su parte, el vicepresidente de Diputación, Ángel Escobar, ha destacado que «desde la Diputación Provincial de Almería reforzamos nuestro compromiso con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería y con su trabajo durante los 365 días del año, apoyando a esas personas que sufren esclerosis múltiple y todo lo que conlleva. Ellos trabajan también a través del Consejo de las Familias de la Diputación Provincial de Almería autorizando a las familias como pilar fundamental de apoyo cuando se recibe ese diagnóstico”, y ha añadido que «es verdad que la lectura del manifiesto denota las justas reivindicaciones que se tienen que hacer desde la Asociación a nivel de todas las administraciones y que tenemos que trabajar todos para mejorar las condiciones de vida de estas personas apoyando y apostando por la investigación para conseguir un diagnóstico precoz”.
Con gestos como el de hoy, se refuerza el mensaje de que la esclerosis múltiple no es invisible y que la sociedad almeriense, representada en todas sus instituciones, camina unida por la inclusión y el bienestar de quienes conviven con esta enfermedad.