El próximo viernes, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de una fecha que tiene como objetivo darlas visibilidad, informar sobre su existencia y sensibilizar a la población de la importancia de la investigación para conseguir tratamientos eficaces para este tipo de enfermedades. Charlas, testimonios, vídeos y un mercadillo El Ayuntamiento de Alcobendas, a través del Servicio de Salud, se suma a esta conmemoración con varias actividades, cuyo eje central será una jornada que se celebrará el jueves 27 de febrero, de 18 a 20 h, en el Centro Cultural Pablo Iglesias. A lo largo de este tiempo, habrá conferencias, testimonios, vídeos, sorteos… y un mercadillo solidario. Cerrará el acto con su intervención Roberto Chinchilla, actor de la película Campeones y embajador del deporte de Alcobendas. Previo a esta jornada, el martes 25, en La Esfera, a las 17 h, tendrá lugar el acto Vivir con una enfermedad rara en la infancia, que servirá para dar a conocer la realidad de estas enfermedades y su impacto familiar en una edad pediátrica.
Más de 10.000 enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, a menos de 5 de cada 10.000 personas. En España, se estima que más de tres millones de personas padecen alguna de estas enfermedades, la mayoría son de origen genético, aunque también pueden ser el resultado de infecciones, alergias o causas ambientales. De las miles de enfermedades raras identificadas, solo alrededor del 5% tiene un tratamiento aprobado; esto refleja la necesidad urgente de investigación para desarrollar terapias eficaces.