28/02/2025
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los grupos parlamentarios representados en el Senado aprobaron, en la pasada sesión plenaria del día 26, una declaración institucional en la que muestran su apoyo y compromiso con las personas que viven con estas patologías y con sus familias y reconoce el trabajo de los cuidadores, investigadores, y profesionales de la salud que trabajan en su día a día para abordar estas enfermedades.
Este día se celebra con la finalidad de impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El Senado se une hoy, 28 de febrero, a la celebración de esta efeméride e ilumina su fachada en la Plaza de la Marina Española de rosa, verde, azul y morado.
Se estima que ya existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417 según datos de Orphanet. Estas afectan a más de 3 millones de personas en España, y a más de 300 millones en todo el mundo.
Desde su puesta en marcha en 2008, ya se han sumado 106 países a esta iniciativa de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.