Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y Mónica García, ministra de Sanidad, han mantenido una reunión de trabajo con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentarles el borrador de un plan de despliegue de la Ley ELA. Se trata de un documento que ambos ministros quieren desarrollar de forma conjunta con las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad, a quienes han pedido sus aportaciones en este encuentro, y también en coordinación con los gobiernos autonómicos sobre los que recae la aplicación de la norma.
El objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos. Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con once medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas. El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas.
Dos fases
El despliegue de la Ley ELA está dividido en dos fases. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración que permitan acceder antes a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia. Asimismo, para abordar la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad.
En esta fase inicial, se activará y coordinará las actuaciones que marca la ley para otros ministerios. Actuaciones como:
▪ Incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones.
▪ Concretar la acción del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia y Universidades.
▪ Definir las actuaciones sobre personas electrodependientes (aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad), por medio del Ministerio de Transición Ecológica y el Reto Demográfico.
Dentro de la primera etapa también se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria (medida 3) para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las Comunidades Autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las principales demandas de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA.
La segunda fase, que está en preparación y se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centra en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas y suponen, por tanto, medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos, como responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas, y que se centran en:
- Crear una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los trabajos de esta fase (medida 9).
- Actualizar la cartera de servicios del Sistema, ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
- Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Sobre el borrador presentado este viernes para cerrar un plan de despliegue con las personas afectadas, Pablo Bustinduy ha destacado que «supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA» y ha reclamado que «el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha». Para ello, ha señalado, es necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los beneficios de este «gran avance que ha supuesto la ley» lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo más rápido posible.
En esta línea, el ministro ha subrayado la necesidad de seguir reforzando la financiación del SAAD a través del cual se ofrece la atención que necesitan las personas con ELA y otras enfermedades irreversibles. Por esta razón, Bustinduy seguirá reclamado a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado, y ha aludido también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se financiarán a través del SAAD y del Sistema Nacional de Salud.
Sintonía
Por su parte, Mónica García ha destacado que ambos ministerios «están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado» para implementar la Ley ELA. «Estamos trabajando para mejorar la atención que reciben y su calidad de vida», ha dicho la ministra de Sanidad. «Somos conscientes, además, de que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también el de otras personas que se enfrenten a enfermedad similares», ha añadido, recalcando que, «cuando se mejora la atención que se da en el sistema sanitario, esto terminan beneficiando al conjunto de la población que acude al sistema sanitario, aunque el foco pueda estar en un colectivo de pacientes».
Así mismo, la ministra ha especificado que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA. Este proceso contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y el listado de enfermedades.
Estrategia
En la reunión con la entidad ConELA ha participado también Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad, y se ha subrayado, además, que este plan para desplegar la Ley ELA está en consonancia con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio.
Esta estrategia, que cuenta con una dotación inicial de 1.300 millones de euros, tiene como objetivo fomentar una atención personalizada, con cuidados en el hogar y en entornos comunitarios, para mejorar la autonomía de las personas con dependencia. Así mismo, se ha recalcado la importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno, en Asturias y en Extremadura, que ofrecen una atención especializada a personas con ELA y a sus familiares.
Anexo: Listado de medidas
Fase I: Hasta la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación.
- Medida 1: Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
- Medida 2: Proceso de acompañamiento a las comunidades autónomas para la agilización de los trámites de acceso a dependencia y discapacidad.
- Medida 3: Mejora de la coordinación sociosanitaria.
- Medida 4: Formación específica para las trabajadoras del SAAD.
- Medida 5: Mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud.
- Medida 6: Definición y establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes.
- Medida 7: Activación de otros ministerios implicados.
- Medida 8: Actualización del documento «Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica».
Fase II: Tras la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación.
- Medida 9: Mesa de trabajo con comunidades autónomas para adecuación o refuerzo de las prestaciones SAAD.
- Medida 10: Actualización de cartera de servicios del SNS.
- Medida 11: Elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.