Madrid, 10 de enero de 2025.- La ministra de
Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos
Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, han mantenido una
reunión de trabajo este viernes con la organización
ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis
Lateral Amiotrófica) para presentarles el borrador de un
plan de despliegue de la Ley ELA. Se trata de un documento que
ambos ministros quieren desarrollar de forma conjunta con las
asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad, a quienes
han pedido sus aportaciones en este encuentro, y también en
coordinación con los gobiernos autonómicos sobre los
que recae la aplicación de la norma.
El objetivo de este plan es ofrecer una hoja de ruta que permita
hacer efectiva la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre en las
Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos
políticos. Este documento pretende acelerar el cumplimiento
de la norma con once medidas que aterriza la ley en
políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus
familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de
ellas. El plan fija, además, un calendario de
implementación de los compromisos que marca la ley y
establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos
autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas.
Dos fases
El despliegue de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar
la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral
Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible (Ley ELA) está dividido en
dos fases. La primera, que ya está en curso, desarrolla ocho
actuaciones para agilizar los trámites de valoración
que permitan acelerar el acceso a los servicios y prestaciones
vinculados con la discapacidad y la dependencia. Asimismo, para
abordar la necesidad de dar una formación específica
de los profesionales del Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia (SAAD) que les permita tratar a
las personas con esta enfermedad.
También en esta fase inicial, se activarán y
coordinarán las actuaciones que marca la ley para otros
ministerios, y que se traduce en acciones como incrementar las
cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión
como colectivo prioritario en las políticas activas de
empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión,
Seguridad Social, Inclusión y Migraciones; concretar las
actuaciones del Instituto de Salud Carlos III a través del
Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades;
así como las actuaciones sobre personas electrodependientes
(aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad), por
medio del Ministerio de Transición Ecológica y el
Reto Demográfico.
Dentro de la primera fase también se enmarca la mejora de
la coordinación sociosanitaria (medida 3) para establecer un
marco de referencia que permita definir un objetivo común
con las comunidades autónomas. Es en el marco de esta
coordinación donde se debe avanzar hacia la provisión
de servicios especializados durante las 24 horas del día,
una de las principales demandas de los colectivos que representan a
las personas enfermas de ELA.
La segunda fase, que está en preparación y se
activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la
ley, se centra en adecuar la atención y prestaciones a las
necesidades de las personas afectadas y suponen, por tanto, medidas
que deben movilizar los gobiernos autonómicos, como
responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas, y
que se centran en:
- Crear una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo
Territorial del SAAD para coordinar los trabajos de esta fase
(medida 9).
- Actualizar la cartera de servicios del Sistema, ampliando la
cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
- Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
(medida 11).
Sintonía
La ministra de Sanidad ha destacado que ambos ministerios
“están en sintonía máxima y cuentan con
espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y
coordinado que nos está permitiendo trabajar en la
implementación de la Ley ELA y en el seguimiento de manera
eficaz”.
A partir de ahí, “vamos a trabajar en el marco de
la Ley ELA para mejorar la atención que reciben y su calidad
de vida. Somos conscientes, además, que esta ley es una
oportunidad para mejorar las condiciones de vida de estos
pacientes, sus acompañantes, pero también el de otras
personas que puedan pasar por procesos de enfermedad
similares”.
Mónica García destaca que “cuando se mejora
la atención que se da en el sistema sanitario, aunque el
foco pueda estar en un colectivo de pacientes, estas mejoras
terminan beneficiando al conjunto de la población que acude
al sistema sanitario; y al revés también, si
trabajamos para mejorar al sistema en su conjunto, esto beneficia
también a grupos específicos de personas. Por eso
debemos mejorar con esta perspectiva doble”.
La ministra ha especificado que este mes se lanzará la
consulta pública previa para iniciar los trámites del
Real Decreto que definirá los criterios y el listado de
enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA. Este proceso
contará con el trabajo de un grupo de expertos que
establecerá los criterios clínicos necesarios que
deben cumplirse y un listado de enfermedades para la
aplicación de la Ley.
Por su parte, el ministro Pablo Bustinduy ha destacado que el
plan de despliegue “supone un paso adelante en la
concreción de la Ley ELA” y ha reclamado que “el
consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a
su puesta en marcha efectiva”. Para ello, ha señalado
el ministro, es necesario que todas las administraciones
públicas, en el marco de sus competencias y
responsabilidades, hagan el esfuerzo necesario para que los
beneficios de este “gran avance que ha supuesto la ley”
lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias lo
más rápido posible.
En esta línea, el ministro ha subrayado la necesidad de
seguir reforzando la financiación del SAAD a través
del cual se ofrece la atención que necesitan las personas
con ELA y otras enfermedades irreversibles. Por esta razón,
Bustinduy seguirá reclamado a todos los grupos
políticos con representación parlamentaria que se
sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación
en Dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales
del Estado, y ha aludido también a los gobiernos
autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se
financiarán a través del SAAD y del Sistema Nacional
de Salud.
Estrategia
En la reunión con la entidad ConELA ha participado
también Rosa Martínez, secretaria de Estado de
Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud
Pública y Equidad en Salud, y se ha subrayado,
además, que este plan para desplegar la Ley ELA está
en consonancia con la estrategia estatal para transformar el modelo
de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en
Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de
junio.
Esta estrategia, que cuenta con una dotación inicial de
1.300 millones de euros, tiene como objetivo fomentar una
atención personalizada, con cuidados en el hogar y en
entornos comunitarios, para mejorar la autonomía de las
personas con dependencia. Así mismo, se ha recalcado la
importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno,
en Asturias y en Extremadura, que ofrecen una atención
especializada a personas con ELA y a sus familiares.
Anexo: Listado de medidas
Fase I: Hasta la aprobación del reglamento del
ámbito de aplicación.
• Medida 1: Desarrollo reglamentario del ámbito de
aplicación.
• Medida 2: Proceso de acompañamiento a las
comunidades autónomas para la agilización de los
trámites de acceso a dependencia y discapacidad.
• Medida 3: Mejora de la coordinación
sociosanitaria.
• Medida 4: Formación específica para las
trabajadoras del SAAD.
• Medida 5: Mejorar la capacitación y desarrollar la
especialización de los profesionales sanitarios y de los
especialistas en Ciencias de la Salud.
• Medida 6: Definición y establecimiento de ayudas
para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de
pacientes y acompañantes.
• Medida 7: Activación de otros ministerios
implicados.
• Medida 8: Actualización del documento
“Abordaje de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica”.
Fase II: Tras la aprobación del reglamento del
ámbito de aplicación.
• Medida 9: Mesa de trabajo con comunidades
autónomas para adecuación o refuerzo de las
prestaciones SAAD.
• Medida 10: Actualización de cartera de servicios
del SNS.
• Medida 11: Elaboración del Registro Estatal de
Enfermedades Neurodegenerativas.