CEAFA reivindica el papel esencial de las asociaciones como agentes activos de la investigación
Coincidiendo con Día Internacional de los Ensayos Clínicos, 20 de mayo
CEAFA reivindica el papel esencial de las asociaciones como agentes activos de la investigación
- La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) trabaja para que los pacientes tengan acceso a la mejor información posible y fomentar así su participación activa en ensayos clínicos
- La colaboración de todos, tanto pacientes como profesionales, es esencial para seguir avanzando en la lucha contra las demencias
Pamplona, 19 de mayo de 2025.- La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) reivindica el papel esencial de las asociaciones como agentes activos de la investigación. Así lo ha manifestado la entidad con motivo de Día Internacional de los Ensayos Clínicos, que se conmemora el 20 de mayo. Un día que pone de relieve el papel fundamental de los ensayos clínicos en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades como el Alzheimer y otras demencias.
En este sentido, las asociaciones de pacientes como CEAFA desempeñan un papel crucial en la divulgación de la importancia de los ensayos clínicos y en la preselección de las personas que reúnen las condiciones adecuadas para participar en ellos. “A través de campañas informativas facilitamos la conexión entre los pacientes y los equipos de investigación, contribuyendo de forma significativa a que los ensayos clínicos cuenten con la participación de los perfiles adecuados, mejorando así la calidad y la efectividad de los estudios”, afirma la entidad.
Participación activa e información clara
Cada año, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autoriza en torno a 4.000 ensayos clínicos en Europa. En el proceso de desarrollo de un medicamento, investigadores y pacientes son necesarios, por ello, CEAFA resalta la necesidad de que más personas se presenten para participar en ensayos clínicos, ya que su colaboración es vital para avanzar en la investigación de nuevos tratamientos para el Alzheimer.
En este sentido, uno de los mayores retos a los que se enfrentan tanto los pacientes como los profesionales de la salud es la falta de información clara y actualizada sobre los ensayos clínicos. A pesar de los avances en la investigación, la información disponible sigue siendo, en muchos casos, insuficiente o difícil de comprender. La falta de transparencia y la complejidad de los términos científicos dificultan la toma de decisiones informadas. Desde CEAFA, subrayan “la necesidad urgente de ofrecer información sencilla y accesible para los pacientes, permitiéndoles conocer con detalle en qué consisten los ensayos clínicos, las fases que los componen y los posibles riesgos y beneficios que conllevan”.
Seguir avanzando en investigación
Por último, este día es una oportunidad para recordar que es fundamental seguir impulsando la investigación en Alzheimer para conseguir avances como los nuevos tratamientos farmacológicos (lecanemab y donanemab), que han demostrado ser prometedores en la ralentización de la progresión de la enfermedad. En este sentido CEAFA anima a que se continúen los esfuerzos en la investigación y que los pacientes tengan la oportunidad de participar en ensayos clínicos, “como parte activa de un proceso que no solo beneficia a quienes participan directamente, sino que también avanza en el desarrollo de tratamientos que puedan transformar la vida de millones de personas”.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es
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