Esta mañana ha comenzado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) las “Jornadas de actualización de la Poliomielitis. Encuentro de afectados por la Polio”, promovidas por la Cátedra para el Estudio de los Afectados de la Polio y Síndrome Postpolio, en colaboración con Rotary Club y la Asociación de Enfermos y Afectados por la Polio en Castilla y León.
Durante dos días, afectados de poliomielitis, especialmente de Castilla y León, compartirán experiencias y recibirán las últimas novedades en el estudio de esta enfermedad. Investigadores y profesionales de la Universidad de Burgos y del Hospital Universitario de Burgos, expondrán la ayuda que prestan desde distintas especialidades médicas, como la neurología, la gerontología, la traumatología o la nutrición, a la mejora sanitaria de los poliomielíticos.
Como explicó el director académico de la Cátedra, el profesor de la UBU, Jerónimo González Bernal, estas jornadas están especialmente destinadas a las personas afectadas de Síndrome de Postpolio y aquellas que sufrieron la enfermedad durante años 50 y 60 en España, cuando tuvo mayor incidencia, “el objetivo es ver en qué condiciones se encuentran estas personas y promover investigaciones y estrategias para mejorar su calidad de vida”.
Esta Cátedra nació al amparo de la Ley de Memoria Democrática, que en su disposición adicional undécima establece promover «investigaciones y estudios que esclarezcan la verdad de lo acaecido respecto de la expansión de la epidemia durante la dictadura franquista, así como las medidas de carácter sanitario y social en favor de las personas afectadas por la polio, efectos tardíos de la polio y post-polio, que posibiliten su calidad de vida”, y forma parte del Comité de Expertos en Polio del Ministerio de Sanidad.
González Bernal, también expuso los resultados de la encuesta realizada desde la Cátedra a enfermos de polio sobre sus necesidades físicas, afectivas y sociales. Una de las dificultades que afrontó el estudio es el desconocimiento del número exacto de afectados de polio sobrevivientes. Como explicó, algunas de las problemáticas que enfrentan estas personas es una atención médica especializada y adaptada a sus necesidades. Un ejemplo es el caso del catálogo orto protésico que siguen los facultativos para prescribir estos elementos y que no recoge de forma adecuada las necesidades. Además, adelantó que esta Cátedra está trabajando en un próximo encuentro, que reunirá en Burgos en el mes de mayo a representantes de todas las asociaciones europeas de polio.
Aitor Aparicio, director del CREER, afirmó que la jornada responde al objetivo del Centro de apoyar a personas con enfermedades raras y sus familias mediante atención directa y difusión de conocimientos, «queremos dar no solo apoyo, sino hacer visible su realidad diaria», señaló además de reconocer el trabajo de las asociaciones como figuras clave, ya que “la fuerza que tiene el movimiento asociativo ayuda a hacer visibles estas realidades y transmitirlas a las administraciones”.
Por su parte, Guillermo Pérez-Toril Galán miembro de Rotary Club y director de la Cátedra, hizo una llamada de atención sobre la situación de esta enfermedad prácticamente erradicada, “el virus salvaje circula solamente en Afganistán y Pakistán, pero siempre que exista puede extenderse en cualquier momento y por eso no hay que bajar las manos”. También reafirmo el compromiso del movimiento rotario “que lleva más de 35 años trabajando con el objetivo de erradicar esta enfermedad”.
Finalmente, José Luis Guerrero, presidente de la Asociación de Afectados por la Polio y Síndrome Post Polio de Castilla y León, hizo un breve recorrido por la historia de la Asociación desde los contactos iniciales con el doctor Mateo Díez López, primer director de la Cátedra, y dio cuenta de los esfuerzos de la asociación para visibilizar la situación de los afectados, incluyendo reuniones con representantes políticos y asociaciones establecer convenios y facilitar, entre otros, el acceso a servicios de fisioterapia y ortopedia. Guerrero finalizó su intervención animando a los asistentes a divulgar la Asociación y su trabajo para llegar al mayor número de afectados posibles.