La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro nacida en abril de 2008, como respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall (exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalidad de Cataluña) al anunciar públicamente que se le había diagnosticado la enfermedad de Alzheimer. Su objetivo fundamental es continuar trabajando por un futuro sin Alzheimer bajo el postulado de que la investigación científica es el único camino para vencer a la enfermedad. 

A principios de enero la Fundación se unió como nuevo Socio Adherido a la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP). Actualmente, está dirigida por Arcadi Navarro y presidida por Cristina Maragall, hija de Pasqual Maragall, quien ostenta el cargo de presidente de honor. 

Cristina, ¿Qué os llevó a formar parte de la PMP?

Sabemos que el envejecimiento activo y saludable es uno de los grandes retos de este siglo. Cada vez vivimos más, y si queremos hacerlo mejor, desde la Fundación Pasqual Maragall estamos convencidos de que el trabajo en red es imprescindible para conseguir priorizar las políticas necesarias para afrontar este gran reto. En este sentido, nos parece muy importante el trabajo que está llevando a cabo la PMP, así que nos gustaría contribuir aportando nuestro conocimiento en el campo de las demencias para ayudar en lo posible.

¿Cómo surgió la idea de crear la Fundación Pasqual Maragall?

En el año 2007, cuando mi padre recibió el diagnóstico de Alzheimer, enseguida tuvo claro que quería llevar a cabo un proyecto para impulsar la investigación en este campo. Sabemos que sin ciencia no hay progreso. Como decía mi padre, en ningún lugar está escrito que el Alzheimer sea invencible. Desde entonces, hemos estado trabajando con este impulso para llevar este proyecto adelante.

En este sentido, ¿qué objetivos tiene la Fundación en la lucha contra el Alzheimer?

El principal objetivo es la investigación en la prevención y diagnóstico precoz del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas al envejecimiento. También nos proponemos cambiar la percepción social de la enfermedad para hacerlo posible.

«El número de diagnósticos podría duplicarse en 30 años si no actuamos ahora»

¿Cómo ha venido evolucionando la incidencia del Alzheimer en España y cuáles son las perspectivas de futuro?, teniendo en cuenta el envejecimiento de la población. 

Por desgracia, no tenemos actualmente un registro de datos sobre el número de diagnósticos en España. Calculamos que el número de casos está alrededor de los 900.000. En cualquier caso, sí sabemos que esta cifra aumenta a medida que la población envejece, y podría duplicarse en 30 años si no actuamos ahora. Actualmente, la incidencia es de un caso por cada diez personas mayores de 65 años y de un caso por cada tres personas mayores de 85 años.

El BarcelonaBETA Brain Research Center es el instituto donde lleváis a cabo vuestras investigaciones sobre la prevención del Alzheimer. ¿Podrías explicar qué investigaciones estáis llevando a cabo en la actualidad actualmente?

Tenemos cuatro grupos de investigación focalizados en factores de riesgo de incidencia de la enfermedad, neuroimagen, biomarcadores influidos y genética. Estos son los cuatro campos en los que estamos trabajando actualmente y en breve vamos a incorporar cuatro nuevos grupos, uno de ellos enfocado en el estudio de las células senescentes relacionadas con el envejecimiento.

Hace ya unos años, en 2013, pusisteis en marcha el Estudio Alfa, ¿podrías hablarnos de este proyecto? ¿Será posible prevenir la enfermedad con este estudio?

El Estudio Alfa es una corte longitudinal, de unos 3.000 voluntarios, a los que se hace seguimiento durante años y que permite acumular datos de neuroimagen, función lumbar, curvas cognitivas, genética y también, y muy importante, de estilo de vida, de dietas y actividad. A partir de todos estos datos, los científicos pueden deducir algunas de las causas que ayudan al progreso de la enfermedad para combatirlas. También nos permite definir biomarcadores en sangre e imagen para identificar las personas en riesgo y mejorar el diagnóstico.

«Nos encontramos en un momento muy esperanzador e interesante en la investigación del Alzheimer»

¿Cuáles son los principales retos y dificultades a los que se enfrenta la investigación del Alzheimer en la actualidad?

Nos encontramos en un momento muy esperanzador e interesante en la investigación del Alzheimer. Por un lado, la inteligencia y artificial y la neuroimagen son tecnologías que permiten abordar el estudio del cerebro de una forma que antes no era posible. Por otro lado, sabemos que la enfermedad empieza a desarrollarse mucho antes de que aparezca su sintomatología. El gran reto consiste en cambiar el foco del tratamiento hacia la salud cerebral y la prevención. Para ello necesitamos preparar nuestro sistema sanitario, cosa que implica muchísimo trabajo.

¿Cómo han evolucionado los resultados positivos de esta investigación en los últimos años?, ¿estamos cada vez más cerca de una cura o de reducir considerablemente su impacto negativo en los pacientes?

Después de 120 años del descubrimiento de la enfermedad, por primera vez se había probado un fármaco que retrasa su evolución en un 30% aproximadamente. Esto anima mucho al progreso de la investigación. Esperamos ver más fármacos aprobados en los próximos años. El hecho de que haya fármacos quiere decir que por primera vez se puede intervenir en el curso de la enfermedad. También pensamos que, si se pudieran administrar antes estos fármacos, podríamos realmente llegar a reducir muchísimo el número de casos.

¿De qué manera trabaja la Fundación para cambiar la percepción social del Alzheimer?

En la Fundación creemos que es necesario cambiar esta perfección social y luchar contra el estigma de la enfermedad. Mientras socialmente se entienda la enfermedad como un hecho consustancial al envejecimiento, no conseguiremos que se considere como una prioridad pública. Con ese foco realizamos campañas y actos informativos, además de estudios de percepción social, que nos aportan datos muy relevantes.

¿Se están llevando acciones de incidencia para situar el Alzheimer como una prioridad en las políticas públicas?

Son muy necesarias para concienciar también a las administraciones. En el mes de julio llevamos a cabo un trabajo conjunto con otras 30 entidades del sector de las personas mayores y el Alzheimer. A partir de esta labor se mostró el informe propuesto para una nueva priorización del Alzheimer en España, que hemos presentado ya al Ministerio de Salud y a diversas administraciones.

Centrándonos más en los cuidadores, ¿qué programas de apoyo ofrecéis a las familias y cuidadores de personas con Alzheimer?

Ofrecemos, desde el año 2012, grupos de apoyo terapéutico a los cuidadores familiares y, desde 2020, nos reunimos también online. Estos grupos son muy importantes para formar a los cuidadores y darles herramientas para entender mejor la enfermedad, así como para cuidarse emocionalmente para poder cuidar.

¿Crees que necesitan formación específica para poder atender a las personas con Alzheimer? ¿Desde la Fundación estáis desarrollando alguna iniciativa al respecto?

Es muy importante que los cuidadores tengan acceso a este tipo de recursos formativos y terapéuticos en las fases iniciales de la enfermedad. Puede ser absolutamente determinante para el futuro tanto de la persona diagnosticada como de todo su entorno. Además de estos grupos terapéuticos, en la Fundación tenemos el blog, que ofrece contenidos permanentemente actualizados para informar a los cuidadores y a los propios enfermos.

Asimismo, estamos trabajando en una plataforma formativa que permita crear una Comunidad de conocimiento y apoyo para ayudarles lo máximo posible. La Fundación trabaja gracias el apoyo de 3.000 voluntarios que forman parte de los estudios y también más de 95.000 socios de toda España, que con su aportación económica hacen posible todo nuestro trabajo. Les estamos muy agradecidos.