La jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras clama por mayor inclusión educativa y un diagnóstico precoz

LA JORNADA CONMEMORATIVA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMERDADES RARAS CLAMA POR MAYOR INCLUSIÓN EDUCATIVA Y UN DIAGNÓSTICO PRECOZ

Son solo algunas de las reivindicaciones expuestas en esta jornada divulgativa celebrada el viernes por la tarde en el Palacio de Pedro I de Torrijos (Toledo), organizada por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) y la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla-ANASA, en colaboración con los Ayuntamientos de Torrijos y Alcabón. Tras la lectura del manifiesto, tuvo lugar la mesa redonda “Enfermedades Raras y su convivencia con la educación”, que contó con la participación de orientadores educativos, maestros y profesores. Por otro lado, se presentó el libro “Dolor”, de Miriam Vaquero y los asistentes pudieron acercarse a los desafíos y realidades de la coexistencia de una enfermedad rara y autismo, a través de testimonios personales; además de conocer la experiencia de la Asociación Mi Princesa Rett. El broche de oro a la jornada lo puso una cena-gala en el restaurante La Calesa-Hotel El Mesón de Torrijos, con la presencia del periodista Javier Algarra y la actuación de la violinista Vanesa Marti Martorell.

Torrijos, 4 de marzo de 2025-  La Asociación Española de Enfermos de Pompe – AEEP- se unió a la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla-ANSA- para conmemorar, en colaboración con los Ayuntamientos de Torrijos y Alcabón, el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Concretamente, se llevó a cabo una jornada divulgativa el viernes por la tarde en el Palacio de Pedro I de Torrijos. A ella asistieron el alcalde, Andrés Martín; los diputados provinciales, Daniel Arias y José Eugenio del Castillo, la teniente de alcalde, Laura Félix; la concejal de Educación, Cultura e Inclusión, Gema Manjarrés; y el concejal de Participación Ciudadana, Miguel del Castillo.

La jornada fue inaugurada con la lectura de un manifiesto, donde se reivindicó mayor visibilidad, conocimiento y atención a las patologías poco frecuentes. Las entidades organizadoras se sumaron al mensaje lanzado por la Federación Española de Enfermedades, insistiendo en la necesidad de que las instituciones competentes impulsen medidas dirigidas a promover la prevención, investigación, diagnóstico precoz y tratamiento (tanto farmacológico como otros tipos de terapias) de las enfermedades raras, en tiempo y condiciones de equidad.

Un encuentro abierto a la ciudadanía en el que se abordaron también las enfermedades raras desde un ámbito tan importante como el educativo, pues una de las principales reivindicaciones de las familias que conviven con este tipo de dolencias es la inclusión social, educativa y laboral real para las personas afectadas. Para ello, se desarrolló una mesa redonda que, bajo el título ‘Enfermedades Raras y su convivencia con la educación’, contó con la participación de orientadores educativos, maestros y profesores.

Durante el evento, se presentó, por otro lado, el libro ‘Dolor’, de la autora Miriam Vaquero Rubio, que convive con la sospecha de padecer una enfermedad rara, pero a día de hoy, no tiene diagnóstico. La autora plasma en esta obra su particular peregrinar hacia una respuesta.

De la mano de la Asociación ANSA, los asistentes pudieron acercarse, además, a los desafíos y realidades de la coexistencia de una enfermedad rara y autismo, a través de testimonios personales; y también conocer la experiencia de la Asociación Mi Princesa Rett.

El broche de oro a la jornada lo puso después una cena-gala benéfica que la Asociación Española de Enfermos de Pompe y la Asociación Neurodiversidad Santa Olalla celebraron en el restaurante La Calesa-Hotel El Mesón de Torrijos, que contó con la presencia del conocido periodista Javier Algarra y la actuación de la violinista Vanesa Marti Martorell.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero con el objetivo de dar visibilidad social, sanitaria y política a las personas y familias afectadas por unas patologías poco frecuentes que, sin embargo, afectan a más de 3 millones de personas en España.