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Fecha de primera publicación:
27/02/2025
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU) y la investigadora de la Facultad de Derecho de la Universidad del País Vasco impulsan el proyecto europeo ‘Genome of Europe (GoE)’, que generará la base de datos genética más exhaustiva de la población europea, con la incorporación de 100.000 genomas en representación de todos sus ciudadanos y ciudadanas
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, ha destacado que es “un paso decisivo para potenciar la medicina de precisión basada en la aplicación del conocimiento científico más avanzado”.
Se trata del mayor proyecto genómico en Europa hasta la fecha, cuyo objetivo es extender los beneficios de la genómica a los sistemas de salud nacionales a través de la obtención de 500.000 genomas de referencia.
Pilar Nicolás, profesora e investigadora de la Facultad de Derecho de la UPV/EHU, explica que «será la Universidad del País Vasco la que coordine las respuestas ético-legales a los retos que supone tratar toda esta información genómica». Así, «esta respuesta, desde el propio diseño, debe basarse en el respeto a la autonomía de los participantes y al ejercicio de sus derechos, así como en la transparencia y la protección de los datos personales».
«Este innovador marco de gobernanza, cuyo objetivo es promover la ciencia abierta y llegar al futuro Espacio Europeo de Datos de Salud, se basará en el trabajo que el Grupo de Aspectos Éticos y Legales del IMPaCT-Genómica ha realizado en los últimos años en el marco de la iniciativa 1+Million Genomes (1+MG)», ha señalado Nicolás.
La iniciativa cuenta con una financiación de 45 millones de euros, en la que participan 27 países y más de 100 expertos, pertenecientes a 49 organismos de investigación europeos.
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Centro Nacional de Análisis Genómico
‘Genome of Europe’ y la interacción entre programas de genómica
‘The Genome of Europe’ (GoE) nace en el marco de la iniciativa ‘European 1+ Million Genomes (1+MG)’, cuyo principal objetivo es extender los beneficios de la genómica a los sistemas de salud nacionales a través de la obtención de 500.000 genomas de referencia. Además, ayudará a que la información genómica se integre en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, ya que hará posible la interacción entre los distintos programas de genómica de cada país europeo.
En cuanto al papel de las instituciones estatales, el ISCIII aportará la coordinación y la experiencia de su participación en el Espacio Europeo de Investigación; el CIBER-ISCIII gestionará las muestras de las personas participantes, extraídas de la población general; el CNIO y el CNAG se encargarán de su secuenciación; y la UPV/EHU se hará cargo de las cuestiones ético-legales del proyecto.
Conocer el ADN, el primer paso para que la medicina personalizada sea una realidad
Conocer el genoma completo de los ciudadanos es una información de gran valor, ya que en los genes y su comportamiento se encuentran muchas de las claves para conocer cómo el ser humano desarrolla y se enfrenta a las patologías de origen genético.