Madrid, 23 de enero de 2025.- El Ministerio de
Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la
elaboración del proyecto de Real Decreto que
desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar
la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible.
La consulta pública, que estará abierta hasta el 9
de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión
de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto
de Real Decreto. En concreto, se podrán realizar
aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:
1.- Criterios para la definición de las
enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la
ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:
a) Tener una condición irreversible y con una
reducción significativa de supervivencia,
b) No haber tenido una respuesta significativa al
tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas
que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de
estas personas.
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos,
centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto
impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
d) Tener una rápida progresión en
algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos
administrativos de valoración y reconocimiento del grado de
discapacidad o dependencia.
2.- Listado de enfermedades y procesos que se
incluirán en el anexo del Real Decreto.
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la
calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o
procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la
ley establece una serie de medidas, como la agilización de
los trámites administrativos para el reconocimiento de la
discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención
integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
El Real Decreto que se somete a consulta pública
desarrollará la ley en lo referido al listado de
enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se
trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a
todas las personas que lo necesitan.
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen
participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus
opiniones a través del siguiente buzón de correo
electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.